News und Infos
Forschung
Forschungsprojekte zum Morbus Perthes
Oft wird beklagt, daß in Richtung Forschung nichts passiert. Das ist nicht so!
Die DEUTSCHE MORBUS PERTHES INITIATIVE wird in letzter Zeit immer häufiger von Instituten auf eine Forschungsbeteiligung angesprochen. Gern werden wir uns beteiligen. Das können wir aber nicht allein. Dazu benötigen wir dringend die Hilfe von aktuell Betroffenen und "Ehemaligen.
Also: Wenn Sie als Kind den Morbus Perthes hatten oder Ihr Kind den Perthes aktuell hat, oder wenn der Perthes bei Ihrem Kind ausgeheilt ist, rufen Sie uns bitte an, wenn Sie teilnehmen möchten. Alles weitere werden wir dann klären. Es werden keine schmerzhaften, gefährlichen oder gar operative Eingriffe gemacht.
Bitte stellen Sie sich als Forschungsobjekt der Wissenschaft zur Verfügung, wie ich es auch mache, damit mehr Licht ins Dunkel des Morbus Perthes kommt.
Denken Sie daran: Jedes 1.250ste Kind ist von unserer Krankheit betroffen. Kämpfen Sie mit uns für eine bessere Behandlung der aktuell betroffenen Kinder.
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Haushaltshilfe
Mama ist krank: Krankenkassen zahlen Haushaltshilfe
Schnell bricht das Chaos aus, wenn die Mutter krank wird. Wer in der gesetzlichen Krankenkasse versichert ist, hat ein Recht auf Hilfe. Vorausgesetzt, dass ein Kind unter zwölf Jahren im Haushalt lebt. Doch Vorsicht: Die Krankenkasse muss die Hilfe erst genehmigen. Das geht so: Zunächst braucht man ein ärztliches Attest. Am besten den Arzt direkt darauf ansprechen. Das Attest muss der Krankenkasse vorliegen. Wenn es schnell gehen muss, am besten vom Arzt aus formlos faxen. Übrigens helfen größere Kassen dabei, eine Haushaltshilfe zu finden. Sie erstatten die Kosten dann in angemessener Höhe. Meist ist aber auch eine eigene Zuzahlung nötig. Je nach Fall zahlen die Kassen sogar eine Hilfe von bis zu acht Stunden täglich.
Quelle: Quintessenz, WDR2 vom 17.08.2007
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Behinderten Ausweis
Behinderten-Ausweis
Eltern von Morbus Perthes Kindern sollten sich damit beschäftigen einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen. Ihr Kind ist zwar nur temporär gehbehindert, aber Sie sollten im Rahmen des Nachteilsausgleiches darüber nachdenken und ihn auch beantragen. Der Ausweis kann Ihnen einige Vorteile bieten.
Der VDK e.V. hat zum Thema Schwerbehinderten-Ausweis alle notwendigen Informationen für Sie zusammengestellt.
Hier erreichen Sie die Internetseite des VDK
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Integrationshilfe
Leistungen und Grundlagen
der Kindergarten- / Schulassistenz
Die Integrationshilfe für Kinder und Jugendliche mit Behinderung in den Bereichen Kindertagesstätten und Schulen richten sich nach dem § 54 Abs. 1, Nr. 4. SGB XII. Hierbei leistet der Integrationshelfer während eines Teils bzw. der gesamten Kindergarten- bzw. Schulzeit Hilfestellung und hilft so mit, Defizite zu kompensieren, ohne jedoch die Selbstbestimmung des Klienten einzuschneiden.
Aufgaben der Kindergarten- / Schulassistenz
Die Aufgaben des Integrationshelfers in Kindergarten und Schule ist an den jeweiligen Bedarf des Kindes gebunden. Auch sollen sie in Absprache mit den zuständigen Lehrkräften / ErzieherInnen festgehalten sein.
Hierzu gehören:
Begleitung bei Schulweg, in der Klasse, auf Klassenfahrten
pflegerische Unterstützung
Hilfen im Unterricht / Motivation
Betreuung und Integration im Klassenverband/Kindergartengruppe
Motivation
Elterngespräche
Teamberatung
Der Integrationshelfer fungiert somit als Schnittstelle zwischen Lehrpersonal und Klasse / Kindergartengruppe und dem Kind.
Gesetzliche Grundlagen
Die Integrationshilfe in Kindergarten und Schule ist gesetzlich in § 54 Abs. 1 Nr. 1 SGB XII gesichert. Hier wird die Eingliederungshilfe als „Hilfe zu einer angemessenen Schulbildung, insbesondere im Rahmen der allgemeinen Schulpflicht und zum Besuch weiterführender Schulen einschließlich der Vorbereitung hierzu“ umschrieben.
Zur Vorbereitung auf die Schulpflicht zählt der Besuch einer Kindertagesstätte. Die Leistungen hier werden im § 55 Abs. 2, Nr. 2 SGB XII (Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft) wiederum als „heilpädagogische Leistungen für Kinder, die noch nicht eingeschult sind“ konkretisiert.
Finanzierung der Kindergarten- / Schulassistenz
In der Regel übernimmt das örtlich zuständige Jugendamt bzw. Amt für Soziale Leistungen die Kosten für einen Integrationshelfer in der Kindertagesstätte nach § 35a SGB VIII. Dies gilt ebenso für den Integrationshelfer in der Schule.
Ziele von Integrationshilfe in Kindergarten / SchuleGruppenfähigkeit
Motivation
Förderung der Selbstständigkeit
Verbesserung der kognitiven Wahrnehmung
schnelleres Erreichen von Förderzielen
Rehabilitation
Abbau von Vorurteilen
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Begleitperson im Krankenhaus
Infoblatt: Mitaufnahme einer Begleitperson im Krankenhaus
HIER
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Kinderpflege-Krankengeld
1. Das Wichtigste in Kürze
Kinderpflege-Krankengeld zahlt die Krankenkasse bei Erkrankung des Kindes, wenn ein berufstätiger Elternteil die Betreuung oder Pflege übernehmen muss. Zuständig ist die Krankenkasse des Elternteils, der diese Leistung in Anspruch nimmt. Grundsätzlich gibt es 10 Tage pro Jahr und Kind, die Höhe richtet sich nach dem Einkommen, ist aber niedriger als das Einkommen. Kinderpflege-Krankengeld gibt es allerdings grundsätzlich nicht, solange ein Anspruch auf bezahlte Freistellung gegenüber dem Arbeitgeber besteht.
2. Voraussetzungen
Der Elternteil, der Kinderpflege-Krankengeld in Anspruch nimmt, muss einen Anspruch auf Krankengeld haben. Versicherteneigenschaft des Kindes, Familienversicherung genügt.
Kind lebt im Haushalt des Versicherten.
Kind hat das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet oder ist behindert (ohne Altersbegrenzung).
Aufgrund ärztlichen Zeugnisses ist eine Beaufsichtigung, Betreuung oder Pflege des Kindes und damit ein Fernbleiben von der Arbeit erforderlich.
Keine andere im Haushalt lebende Person kann zur Pflege, Betreuung und Beaufsichtigung anwesend sein.
Kein Anspruch gegenüber dem Arbeitgeber auf bezahlte Freistellung.
Verdienstausfall.
2.1. Praxistipp
Zur Auszahlung des Kinderpflege-Krankengelds sind 2 Bescheinigungen notwendig:Die ärztliche Bescheinigung, dass aufgrund Betreuung, Beaufsichtigung oder Pflege des Kindes ein Erscheinen am Arbeitsplatz nicht möglich ist. Diese Bescheinigung geht an die Krankenkasse und an den Arbeitgeber.
Üblich sind Formulierungen wie die folgende:
"Ärztliche Bestätigung
Aus ärztlicher, medizinischer und therapeutischer Sicht ist die Pflege, Betreuung und Beaufsichtigung des Kindes - Name, geboren, wohnhaft - durch - Name, geboren, wohnhaft - notwendig, da ansonsten ein Krankenhausaufhalt nicht zu vermeiden wäre. Zum Wohl des Kindes empfehlen wir deshalb dringendst eine Freistellung von
Frau/Herrn ...
Datum, Unterschrift"
Die Bescheinigung des Arbeitgebers, dass der betreuende Elternteil zwar von der Arbeit freigestellt wird, aber für diese Zeit kein Gehalt erhält. Diese Bescheinigung geht an die Krankenkasse. Die Krankenkassen halten auch Formulare für diese Bestätigung vor.
3. Höhe
Die Berechnung des Kinderpflege-Krankengelds erfolgt wie beim Krankengeld.
4. Dauer
Kinderpflege-Krankengeld gibt es pro Kalenderjahrfür erwerbstätige und versicherte Eltern pro Elternteil längstens 10 Arbeitstage pro Kind, insgesamt aber nicht mehr als 25 Arbeitstage je Elternteil für alle Kinderfür alleinerziehende Versicherte
längstens 20 Arbeitstage pro Kind, insgesamt aber nicht mehr als 50 Arbeitstage für alle Kinder
Kinderpflege-Krankengeld wird für Arbeitstage gewährt, d.h. für Tage, an denen der Versicherte ohne die Verhinderung durch die Krankheit seines Kindes gearbeitet hätte.
4. Beginn
Der Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld beginnt mit dem ersten Tag des Fernbleibens von der Arbeit. Der Versicherte kann wählen, an welchen Tagen er zur Betreuung des Kindes der Arbeit fernbleiben will.
5. Übertragung
Übertragung von Ansprüchen zwischen versicherten Ehegatten ist zulässig, wenn ein Ehegatte die Betreuung nicht übernehmen kann und der Arbeitgeber den Freistellungsanspruch (nochmals) gegen sich gelten lässt.
Der Anspruch des Versicherten gegenüber dem Arbeitgeber auf unbezahlte Freistellung ist nicht durch Vertrag ausschließ- oder beschränkbar. Vorrang vor dem Kinderpflege-Krankengeld hat ein Anspruch auf bezahlte Freistellung (begründet z.B. über § 616 BGB, vorübergehende Verhinderung, Arbeitsvertrag oder Tarifvertrag). Erfüllt der Arbeitgeber seine Verpflichtung zur Zahlung des Arbeitsentgelts nicht, so muss die Krankenkasse das Kinderpflege-Krankengeld gewähren. Der Lohnanspruch des Versicherten geht dann auf die Krankenkasse über.
6. Arbeitslosigkeit
Arbeitslosengeld und Arbeitslosengeld II werden bei Pflege eines erkrankten Kindes weiter bezogen. Weil die pflegende Person dann der Arbeitsvermittlung nicht mehr zur Verfügung steht, muss der Agentur für Arbeit die ärztliche Bestätigung vorgelegt werden, dass Pflege, Betreuung und Aufsicht des Kindes durch diese bestimmte Person erforderlich sind. Arbeitslosen steht dieselbe Anzahl an Kinderpflegetagen wie Berufstätigen zu. Die Bezugsdauer des Arbeitslosengelds verlängert sich dadurch nicht.
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Kinderheilverfahren
Was bedeutet "Kinderheilverfahren"
Sowohl die gesetzlichen Krankenkassen als auch die unterschiedlichen Träger der Rentenversicherung gewähren aus der Versicherung der Eltern, oder eines Elternteils sogenannte medizinische Leistungen zur Rehabilitation als Kinderheilverfahren mit einer Dauer von üblicherweise 4 Wochen. Mit ausführlicher ärztlicher Begründung sind auch Verlängerungen möglich. Kinderheilverfahren werden für Kinder alleine oder für Kinder und Begleitperson bewilligt.
Durch das Kinderheilverfahren soll eine erhebliche Gefährdung der Gesundheit beseitigt oder eine schon beeinträchtige Gesundheit wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden; letztlich mit dem Ziel, daß eine spätere Beeinträchtigung der Erwerbstätigkeit vermieden wird.
Kliniken führen wir seit vielen Jahren Kinderheilverfahren durch, wobei sie sich entsprechend den diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten auf bestimmte Indikationsgebiete spezialisiert haben.
Hierzu zählen: Kinder und Jugendliche mit zentralen Bewegungsstörungen, häufig im Anschluss an durchgeführte orthopädische Operationen. Kinder und Jugendliche mit Übergewicht und Beeinträchtigung der körperlichen Leistungsfähigkeit.
Kinder und Jugendliche mit psychosomatischen Beschwerden und Beeinträchtigung der körperlichen oder geistigen Leistungsfähigkeit.
Kinder und Jugendliche mit Aufmerksamkeitsstörungen und Schulleistungsproblematik.
Kinderheilverfahren werden auf Antrag bewilligt, die Antragsformulare gibt es bei den Geschäftsstellen der gesetzlichen Krankenkassen oder bei den Geschäftsstellen der Rentenversicherer (BfA oder LVA).
Die Anträge werden von den Eltern und dem Hausarzt/Kinderarzt gemeinsam ausgefüllt.
Wenn das Kinderheilverfahren bewilligt wird, werden neben den Behandlungskosten auch die Reisekosten für Kind und evtl. Begleitperson übernommen.
In begründeten Fällen kann eine Haushaltshilfe beantragt werden, wenn das Heilverfahren sonst nicht durchgeführt werden kann.
Schulpflichtige Kinder erhalten außerhalb der Schulferien Stützunterricht in den Hauptfächern. _______________________________________________________________________
Betroffene gesucht
Für die Berichterstattung über den Morbus Perthes in den Medien suchen wir Eltern und Kinder, die über ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichten möchten.
Gleichfalls suchen wir auch Eltern, die gerade die Diagnose Morbus Perthes erhalten haben und sich über den Behandlungszeitraum von einem Kamerateam begleiten lassen möchten.
Wer sich dafür interessiert und nach seiner Ausheilung etwas für aktuell Betroffene sagen möchte, kann sich gern bei uns melden.
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Im Krankenhaus Wir suchen Betroffene Patienten
Behandlungsgeräte gesucht
Für verschiedene Ausstellungen und Referate suchen wir nicht mehr benötigte Orthesen (Schienen) und andere Heilmittel, die bei der Behandlung des Morbus Perthes eingesetzt wurden.
Wer die ausgedienten Geräte nicht mehr braucht, könnte sie uns als Anschauungsmaterial zur Verfügung stellen, damit wir die Behandlung des Morbus Perthes bei Vorträgen und Ausstellungen veranschaulichen können oder diese "Heilmittel" an andere Betroffene weitergeben können.
Bitte vorher anrufen.
oder einfach ins Forum unter Heilmittelbörse eintragen
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Beispiel: Thomas Schiene Nur noch selten verwendet, die Thomas-Schiene
Webdesigner/in W2D gesucht
... einen Webspezialisten (web2date) aus dem Raum Düsseldorf, der uns ehrenamtlich bei der Verbesserung dieser Homepage hilfreich zur Seite steht. Wenn Sie ca. 2 Stunden pro Woche Zeit für uns hätten, würden wir uns freuen.
Bitte melden Sie sich bei uns.
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Qualifizierte Mitarbeiter/in gesucht
Die DEUTSCHE MORBUS PERTHES INITIATIVE hat noch viel vor.
Viele neue Ideen warten darauf, bundesweit realisiert zu werden. Allerdings können wir die neuen Aufgaben nicht mehr allein bewältigen.
Deshalb suchen wir
ehrenamtliche Mitstreiter/innen,
die mit uns unsere neuen Projekte auf den Weg bringen.
Möchten Sie bei einer modernen Kinderhilfsorganisation, die sehr aufgeschlossen ist, aus einem harmonischen Team besteht das gute Arbeit leistet, die kranken Kindern viel Freude ins Leben zurückbringt und betroffenen Eltern wertvolle Informationen über die Krankheit vermittelt, als Projektmitarbeiter/in oder Projektleiter/in mitarbeiten?
Es ist eine schöne, Aufgabe, die den Sinn des eigenen Lebens bestärkt.
Wir suchen auch weitere Personen, die sich in
- Projektumsetzung
- Veranstaltungsplanung und Durchführung
- Buchhaltung /Kassenbuch
- Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (Journalisten oder PR/ÖA Mitarbeiter)
gut auskennen.
Wenn Sie freie Zeitkapazitäten haben, in der Nähe von Düsseldorf ansässig sind, über Organisationstalent verfügen und kontaktfreudig sind, freue ich mich auf Ihre Kontaktaufnahme.
Bitte rufen Sie mich an
Wolfgang Strömich 0211/9304571
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Paracetamol rezeptpflichtig
Paracetamol nur noch gegen Rezept
Schmerzmittel mit dem Wirkstoff Paracetamol sind ab dem 1. Juli 2008 verschreibungspflichtig, wenn in einer Packung mehr als zehn Gramm von dem Wirkstoff enthalten sind. „Richtig angewendet ist Paracetamol ein empfehlenswertes Schmerz- und fiebersenkendes Mittel und auch für Kinder geeignet. Die Höchstdosis darf aber nicht überschritten werden“, sagt Apotheker Prof. Dr. Martin Schulz von der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände. Grund für die Verschreibungspflicht sind mögliche Leberschäden, wenn ein gesunder Erwachsener einmalig mehr als zehn bis zwölf Gramm oder über einen längeren Zeitraum mehr als 7,5 Gramm täglich einnimmt. Zudem kann es bei Paracetamol in Kombination mit anderen Medikamenten zu unbeabsichtigten Überdosierungen kommen. (Pressemitteilung der ABDA, 24. April)
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Wichtige Pressemeldung Paracetamol zur Verabreichung an Kinder
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